Reportajes
Por Pablo Santiesteban , 6 de mayo de 2024 | 15:53La cruzada por salvar a Tomás: “Esto es una Teletón en la calle”
De la oscuridad de una enfermedad despiadada a la luz que empieza a sentirse desde el cemento de la Ruta 5.
A fines de abril, Camila y Álex recibieron en su casa de Coyhaique una respuesta que los golpeó emocionalmente: el Ministerio de Salud les informó que no iban a ayudar a su hijo Tomás en su lucha contra la distrofia muscular de Duchenne.
Un sentimiento de desolación pasó por ellos.
Después llegó la negación y a la vez el impulso de no bajar sus brazos y luchar para reunir 3.500 millones de pesos para financiar la vacuna que le permita a Tomás iniciar una terapia genética para que su organismo mejore la circunstancia física que padece y supere la distrofia.
En medio de ese sentimiento de desolación, Camila busca en su celular el número del presidente de la Corporación Familias Duchenne en Chile, Marcos Reyes, que vive en Panguipulli, a quien sólo conocía por teléfono y lo llama.
_¡Hola Marcos!
_¡Hola Camila! ¿Cómo va la campaña?
_¡Mal, llevamos apenas el 7% del dinero y el Minsal ya nos confirmó que no van a ayudar a Tomás! Oye ¿te acuerdas de esa loca idea que nos dijiste de caminar hacia La Moneda por Tomás?
_¡Sí! ¿Por qué?
_¡Hagámoslo!
La loca cruzada
El 28 de abril Camila y Marcos iniciaron su caminata desde Ancud, ciudad de la que son originarios los Ross Gómez. Desde la Plaza de Armas de la ciudad chilota iniciaron la marcha en medio de aplausos y besos de familiares y gente de la comunidad.
La loca idea fue tomando forma. Marcos había propuesto caminar y acampar a la intemperie en carpas, soportando las inclemencias del tiempo. Álex y Camila lo miraron como diciendo: ¡Este sí que está loco, pero nosotros somos más locos!
Trazaron un plan logístico de caminar aproximadamente 40 kilómetros y fracción cada día, pero con Álex haciendo de avanzada en una camioneta y viendo lugares donde descansar sin tener que incurrir en grandes gastos.
Así las cosas, Álex metió en una camioneta todas las mochilas y equipaje y en la carrocería dos gigantografías en cada lado con una foto de Tomás, las redes sociales y las cuentas bancarias.
Camila y Marcos buscaron buen calzado para caminar el trayecto y ropa cómoda y abrigadora para soportar lluvia y frío.
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Desde la Patagonia
Grupo DiarioSur ya conocía la historia de Tomás Ross desde el 11 de noviembre de 2023 cuando nuestra reportera Mae Aracena visitó la casa de la familia y dio a conocer el caso a través de las redes sociales.
El pequeño Tomás, muy curioso, tomó el micrófono de Mae y, con total desplante e inocencia, saludó a la gente.
_¡Hola, soy Tomy!- dijo y en un par de segundos enterneció al público de Coyhaique y de toda la Patagonia.
Mae Aracena recuerda ese momento como algo muy especial.
_¡Me llamaron para hacer un despacho en vivo sobre el caso de Tomás! Ahí conocí a Camila y a Álex y me contaron sobre la enfermedad de su hijo, que habían tocado muchas puertas y que se les habían cerrado. Después de esa entrevista muchos medios regionales empezaron a difundir el caso. Hasta la fecha aún mantengo contacto con los papás de Tomy.
A través de Diario Regional Aysén de Grupo DiarioSur, Mae ayudó a difundir otros beneficios que surgieron en Coyhaique como la fiesta al aire libre que el grupo pachanguero Cinchando pa’ no aflojar ofreció en beneficio del pequeño Tomasito en plena Plaza de Armas.
Igualmente se dio información del bingo que se realizó en la Escuela Pedro Quintana Mansilla de Coyhaique y se tomó contacto con Ancud para el Festival de Gaviotas por Tomy. Un esfuerzo de transmisión online ininterrumpida que tuvo eco desde la isla de Chiloé hasta la Patagonia.
Lamentablemente el esfuerzo no llegó a conocimiento de la capital y de los medios televisivos.
Una sensación de tristeza quedó entre los papás, más aún cuando rostros que solidarizaron con la causa, como el cantante Gepe y el actor Fernando Kliche les dijeron: ¡Si esto se hubiese hecho en cualquier comuna de Santiago habría aparecido en televisión, pero como se hizo en el sur…!
A la enfermedad se sumaba el enemigo de la centralización del país y urgía gritarle a todo Chile la condición de Tomás y la urgencia de adquirir el medicamento antes de que el niño cumpla los seis años en agosto próximo.
Por la Ruta 5
Eran las tres de la tarde del domingo 5 de mayo. Mi colega Jaime Rozas me estaba esperando desde el paso de nivel de Pichirropulli provisto de una gruesa parka y los equipos de transmisión.
El frío en la Ruta 5 calaba fuerte en las vías respiratorias y en las piernas. Los camiones pasaban sin cesar y emitían una sensación más fría al pasar a toda velocidad.
_¡Ojalá no llueva!- nos decíamos entre nosotros. Estábamos ansiosos por ver la llegada de la dupla caminante.
En Puerto Montt el paso de Camila y Marcos no tuvo eco, pero a partir de Frutillar y a medida que avanzaba por las comunas más pequeñas surgió una empatía conmovedora. Hombres y mujeres del campo, de esfuerzo entregaban sobres con billetes, una empanada, unas sopaipillas, les regalaban gorros y guantes de lana o por último un abrazo apretado y palabras de aliento.
Camila y Marcos veían en esos rostros y miradas conmovidas por el esfuerzo físico que realizaban la presencia del Chile real, de ese que lucha por alcanzar a llegar a fin de mes con sus sueldos, de ese alejado de las banalidades y superficialidades de la televisión y las redes sociales, el Chile del corazón de madre tierna y firme y del hombre de trabajo que respeta y solidariza con quien sufre.
Jaime y yo seguíamos esperando hasta que una gran camioneta para junto a nosotros. Un hombre joven y de crecida barba nos pregunta desde la cabina:
_¿Dónde es el cruce para entrar a Paillaco? Es que no conozco acá.
Reconozco su rostro.
_¿Eres Alex, el papá de Tomasito?- le pregunto.
_¡Sí!- me contesta con una sonrisa. Nos presentamos e iniciamos un diálogo en plena Ruta 5.
Álex nos cuenta sobre cómo su esposa y Marcos deciden hacer el viaje, nos cuenta de sus frustraciones con la enfermedad de Tomás, de cómo se le cerraron las puertas y de la esperanza que la gente con la que se topan en la carretera les van inyectando. A Álex se le quiebra la voz al hablar y se le humedecen los ojos.
De pronto siento que yo también tengo los ojos humedecidos y no por el viento frío de la tarde.
Jaime le da las indicaciones a Álex, el hombre de la avanzada de los caminantes, éste se despide con un “nos vemos en Paillaco”… Avanza con la camioneta y dobla en la entrada hacia el paso de nivel.
La marcha
A la altura de Pichirropulli había un grupo de lugareños que querían ver a Camila y Marcos. Vemos un bus que se estaciona cerca. Dicen que vienen de Futrono sólo para ver pasar a los caminantes y con Jaime nos damos cuenta que esta campaña va agarrando un vuelo impensado.
Por fin llega la comitiva. Camila luce una pechera fosforescente con el rostro de un sonriente niño y un gorro rosado. Camina rápido, moviendo sus brazos al ritmo de sus pasos y al lado Marcos con un gorro café, polerón con las redes sociales de las familias Duchenne en Chile y calzas térmicas en las piernas. Él marca el paso y Camila sigue el ritmo con una determinación férrea.
Me acerco. Camila me mira y reconoce que soy el tipo de las llamadas para hacer notas de su hijo.
-¡Ah, hola!- me dice sonriente. Sé que no debe recordar mi nombre, pero eso no importa. Dialogamos y me relata todos los entretelones de la cruzada por Tomás.
Voy tomando aire para seguirles el paso. Realmente estoy fuera de forma porque entre hablar, recibir el viento en la cara, seguir el paso y mantener firme el celular con que voy grabando me hice un problema.
Con Jaime somos testigos del cariño de la gente. Abrazos espontáneos que Camila recibe de personas que no conoce. Ella mira sorprendida. Atina a decir un sencillo: “¡Gracias, gracias!”.
-“Estoy sorprendida del cariño de la gente. Al conocer nuestra causa empatizan. Esto es una Teletón en la calle, la gente viene personalmente a dar sus aportes. Tengo mucha fe de que los vamos a lograr. He logrado más de lo que pude reunir en cinco meses haciendo rifas y bingos”, nos cuenta.
Si bien Camila y Marcos caminan a velocidad de marcha forzada, es tanta la gente que los detiene a saludar que van demorando de un punto a otro entre ocho a nueve horas. Mujeres de todas las edades se acercan a Camila, la abrazan, la besan. Es una heroína para ellas.
Los amigos también son fundamentales, entre ellos Catherine Hernández la mejor amiga de Camila. Ella vive en La Serena y decidió dejar el clima de la Región de Coquimbo para “patiperrear” con su amiga y de paso ser una de las administradoras de los abundantes videos en redes sociales.
_“Ha sido un año de mucho dolor y oscuridad desde que supimos el diagnóstico de Tomy. Ustedes recién están conociendo todo esto, pero ahora tenemos un rayo de esperanza. Camila es una buena persona, muy trabajadora, nunca le ha hecho mal a nadie. Vivía una vida muy tranquila y de pronto se dio vuelta todo, por eso estoy agradecida de que la apoyen porque es una buena mujer que quiere luchar por todos los niños con enfermedades raras en Chile”, expresó.
En Paillaco fue el frío, en Los Lagos este lunes 6 fue la inclemente lluvia una ingrata compañía. El martes 7 siguen rumbo a San José de la Mariquina y desde el miércoles 8 hacia Loncoche para dejar la Región de Los Ríos y entrar hacia La Araucanía.
Por las redes sociales los videos y fotos de la dupla se han viralizado de forma explosiva y ya hay personas de otras regiones que preguntan cuándo llegará la dupla para recibirlos como se merecen.
Los sureños están plegados con la causa, ahora falta ver cómo la acogerán en la zona central y, muy especialmente, la clase política y el gobierno que, salvo algunas excepciones, siguen guardando un incómodo silencio en medio de esta revolución y drama de salud y familiar.
Es una revolución que nace desde el asfalto de la larga Ruta 5.
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